Alltag mit CU

Das ist für die meisten der schwierigste Aspekt der Krankheit, noch schwieriger als die Symptome selbst. Deshalb verheimlichen viele ihre CU so lange, bis sie sich nicht mehr verheimlichen lässt. Aber: Wieso eigentlich?

Klar, CU ist kompliziert und das Gesprächsthema Durchfall passt nicht so gut zum Kaffeekränzchen wie das Wetter. Aber es geht ja hier auch nicht um irgendwelche Fremden, sondern um deine Freund:innen und deine Familie. Menschen, die dich lieben und denen es viel bedeutet, wie es dir geht.

Jede:r geht mit der Erkrankung anders um:

• Es gibt die Stillen, die es konsequent verdrängen. (Ein CU-Erkrankter dazu: „Wir haben einfach nicht darüber gesprochen.“)
• Es gibt die, die darüber sprechen wollen, aber einfach nicht die passenden Worte finden. (Ein CU-Erkrankter dazu: „Es ist schwer, Colitis zu erklären, das ist das Schwierigste auf der Welt ... Aber auch jetzt, nach so vielen Jahren [zu erklären], dass du Colitis ulcerosa hast ... es ist nicht nur eine Magenverstimmung, es ist der ganze Körper.“)
• Es gibt die, denen alles viel zu peinlich ist. (Eine CU-Erkrankte dazu: „Es ist nicht so, dass ich es den Leuten nicht sagen kann, sondern dass ich es nicht will – wegen meiner eigenen Scham.“)

Und es gibt noch tausend andere Gründe, warum CU-Betroffene nicht über ihre Erkrankung sprechen. Aber wer sich doch dazu entschließt, tut das oft aus pragmatischen Gründen und aus der Erkenntnis heraus, dass es keinen Sinn hat, es zu verbergen.

Mach’s auf deine Weise.

Wann, wem und wie viel du erzählen willst, entscheidest du ganz allein. Wenn dir die Worte fehlen, um deine CU zu beschreiben, findest du weiter unten einige Inspirationen, die dir beim Formulieren helfen. Doch halte dir immer vor Augen: Auch wenn dich der Gedanke an dieses Gespräch belastet – es vor dir herzuschieben, belastet meist noch viel mehr.

Sexualität und Reden über CU haben eins gemeinsam: Kopf und Bauch entscheiden zusammen, mit wem wir darüber sprechen wollen. Die einen platzen damit gleich beim ersten Date heraus, um ihre:n potenzielle:n Partner:in „vorzuwarnen“. Die anderen warten so lange, bis man zusammenzieht. Was auch immer du für richtig hältst, sicher ist nur: Ein:e Partner:in mit Verständnis wird dich so nehmen, wie du bist.

Je nach Schwere deiner CU sind körperliche und seelische Herausforderungen möglich, die Einfluss auf deine Sexualität haben können. Je mehr du deine:n Partner:in über deine Situation aufklärst, desto weniger musst du dich verstellen. Das hilft ihr oder ihm, mehr Verständnis für deine Situation aufzubringen. Und das hilft dir, dich zu entspannen und eure Zweisamkeit zu genießen.

Mögliche körperliche Einschränkungen:

Es kann sein, dass du weniger Lust empfindest, weil deine Gelenke schmerzen oder du dauernd müde bist. Bei Frauen mit CU können vermehrt vaginale Infektionen und Scheidentrockenheit auftreten. Bei CU-betroffenen Männern sind Erektionsstörungen und eine verminderte sexuelle Funktion möglich. Bei vaginalen Infektionen gibt es viele Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten. Am besten du fragst deine oder deinen Gynäkolg:in. Bei Scheidentrockenheit kannst du vaginale Befeuchtungslotionen oder -cremes benutzen. Bei Erektionsstörungen kann dir dein:e Urolog:in weiterhelfen.

Mögliche seelische Einschränkungen:

Die Sorge um Inkontinenz, Scham oder Ängste kann verständlicherweise dein Selbstvertrauen und damit dein sexuelles Verlangen vermindern. Weitere Gründe für weniger Lust können eine medikamentöse Behandlung mit Kortikosteroiden oder chirurgische Eingriffe sein.

100 % ja. CU hat meist keinen direkten Einfluss auf die Familienplanung. Wenn du trotzdem noch unsicher bist, hilft ein ausführliches Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt. Übrigens sprechen unfruchtbare CU-Erkrankte genauso gut auf eine künstliche Befruchtung an wie Frauen ohne CU.

Es kann passieren, dass deine CU während der Schwangerschaft und nach der Geburt aufflammt. Dieses Risiko kannst du aber verringern: Plane den Beginn der Schwangerschaft möglichst nicht in einer aktiven Krankheitsphase, achte auf eine optimale Einstellung deiner Therapie und verzichte aufs Rauchen. Das trägt auch dazu bei, dass dein Kind mit normalem Gewicht zur Welt kommt.

Wird deine Erkrankung durch eine wirksame Behandlung gut kontrolliert, musst du das Risiko eines Therapieabbruchs gut abwägen und ausführlich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt besprechen. Sollte während der Schwangerschaft dennoch ein Schub auftreten, ist eine schnelle und effektive Therapie zwingend notwendig.

Du hast sicher noch viele weitere Fragen. Die lassen sich bestimmt in einem ärztlichen Gespräch klären.

Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt, wenn …

… bei dir ein Stoma angelegt wurde.

… ein Pouch aus dem Dünndarm geformt wurde.

… bei dir in der Vergangenheit deine Bauchdecke chirurgisch geöffnet
wurde.

… du bereits per Kaiserschnitt entbunden hast.

… du mit Biologika oder Immunmodulatoren behandelt wurdest.

… du aktuell unter einer aktiven CU leidest.

… du kürzlich im Krankenhaus behandelt wurdest.

… du unter Erkrankungen des Afters leidest.

… bei dir in der Vergangenheit Komplikationen während der Schwangerschaft auftraten.

… du Bedenken hast hinsichtlich Unfruchtbarkeit, Vererbung der Krankheit, angeborener Anomalien, sexueller Funktionsstörungen.

Sowohl Schwangerschaft als auch CU erhöhen dein Thromboserisiko. Deshalb wird dir bei Schüben, weiteren Risikofaktoren oder Klinikaufenthalten sowie nach Kaiserschnitt zur Vorbeugung gegen eine Thrombose niedermolekulares Heparin verabreicht.

Im Allgemeinen ist für dich jede Verhütungsmethode geeignet. Besonders empfohlen wird von Ärzt:innen die Spirale, denn die Pille kann während einer aktiven Phase der CU dein Risiko für einen Gefäßverschluss erhöhen und ihre Wirksamkeit kann bei starken Durchfällen reduziert sein.

_{* Foto mit Model gestellt. Aussage fiktiv.}